Hilfe und Unterstützung ?  Brauch` ich nicht !

Warum demenzkranke Menschen und ihre Angehörigen meist lange zögern,
bevor sie nach Entlastung und Unterstützung suchen

Die Zahl der Menschen mit Demenz steigt weltweit, was Familien und pflegende Angehörige zunehmend vor große Herausforderungen stellt.
Obwohl eine frühe Diagnose große Vorteile für Lebensqualität, Versorgung und Krankheitsverlauf bietet, suchen Betroffene und ihre Angehörigen oft erst dann Hilfe, wenn die Symptome bereits stark ausgeprägt sind.
Generell neigen rund 30 Prozent der Menschen dazu, medizinische Informationen zu meiden.
Bei der Alzheimer-Demenz ist dieser Anteil mit 41 Prozent besonders hoch,

Fehlendes Wissen, kulturelle Überzeugungen, ein komplexes Gesundheitssystem, Angst vor dem Verlust von Unabhängigkeit und die Schwierigkeit, die Krankheit zu akzeptieren, verzögern häufig das Hilfesuchen.

Im Einzelnen:

  • Fehlendes Wissen über die dementielle Erkrankung ist eine der Hauptbarrieren beim Hilfesuchen.
    Das frühzeitige Einholen von Informationen kann helfen, Symptome besser  einzuordnen und rechtzeitig Unterstützung zu nutzen.
  • Viele Angehörige lehnen Hilfe auch deshalb ab, weil sie zu Angeboten und deren Finanzierung kaum etwas wissen, die Angebote nicht verfügbar oder finanzierbar sowie wenig flexibel und bedürfnisorientiert sind.
  • Häufig werden die ersten Anzeichen einer dementiellen Erkrankung noch als „normales Altern“ betrachtet oder die Pflege als moralische Pflicht innerhalb der Familie gesehen.
    Dies führt dazu, dass externe Hilfe erst spät oder gar nicht in Anspruch genommen wird.
  • Schamgefühle, Angst vor Stigmatisierung sowie das Bedürfnis, „stark“ zu bleiben, hindern Angehörige oft daran, ihre eigene Belastung offenzulegen und Unterstützung zu suchen.
    Sich bewusst zu machen, dass Hilfesuchen keine „Schwäche“ oder „Versagen“ ist, sondern eine starke Entscheidung für eine Entlastung alle Beteiligten darstellt, wäre hier dringend angezeigt.
  • Angst vor dem Verlust von Unabhängigkeit ist ein weiteres häufiges Motiv, auf fremde Hilfe und Unterstützung zu verzichten.
    Externe Hilfe wird so von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen als Bedrohung der eigenen Selbständigkeit wahrgenommen.
  • Mangelndes Vertrauen in die Einrichtungen des Gesundheitssystems und sowie negative Erfahrungen , die evtl. im Vorfeld gemacht wurden, können auch dazu beitragen, dass vor und nach einer Diagnose keine professionelle Hilfe in Betracht gezogen wird.
  • Nicht selten wollen oder können die Betroffenen auch die Diagnose nicht akzeptieren und möchten sich deshalb auch nicht mit ihren Folgen auseinandersetzen.Fast die Hälfte aller Deutschen (45 %) macht sich manchmal Sorgen, einmal an Alzheimer zu erkranken.
    Dennoch würde nur jeder Dritte (32 %) seine persönliche Alzheimer-Prognose tatsächlich wissen wollen.
    Das zeigt eine repräsentative Umfrage im Auftrag der gemeinnützigen Alzheimer Forschung Initiative e.V. (AFI).    Es gibt also sowohl ein Recht darauf, seine Diagnose zu erfahren mit dem Vorteil, dass reversible Ursachen der Erkrankungen rechtzeitig aufgedeckt werden können, mit Medikamenten die Chance besteht , die eigene Selbständigkeit noch längstmöglich zu erhalten und Pflegebedürftigkeit hinauszuschieben, finanzielle und rechtliche Angelegenheiten noch selbständig regeln zu können.Es gibt aber auch ein Recht auf ein Nicht-Wissen-Wollen der Diagnose, auf unbeeinträchtigte Lebensqualität angesichts ohnehin (noch ?) fehlender Heilungsaussichten.

     

Fazit:
Die Wahrnehmung und Deutung von Demenz durch Betroffene und pflegende Angehörige hat erheblichen Einfluss darauf, ob und wann Hilfe gesucht wird.
Da Hilfe häufig erst spät in Anspruch genommen wird, sind gezielte Interventionen direkt nach der Diagnose notwendig.
Diese sollten Wissen vermitteln, kulturelle und emotionale Barrieren abbauen und die Zusammenarbeit zwischen Hausärzten, Fachkräften und sozialen Diensten stärken.

Hier einige praktische Handlungsempfehlungen  – speziell für Angehörige und Fachkräfte:   => Checkliste

Eine Demenzdiagnose gehört zu den schwersten Schicksalsschlägen für Betroffene und Angehörige. Sie verändert die gesamte Lebensplanung von einem Tag auf den anderen. In dieser Situation ist der Weg zur Akzeptanz besonders komplex, da es sich um einen „uneindeutigen Verlust“ handelt – der Mensch ist noch da, aber er verändert sich kontinuierlich.
Um den Übergang in die Akzeptanz und den Umgang mit der Diagnose zu unterstützen, helfen spezifische, auf Demenz ausgerichtete Schritte:
1. Die Diagnose emotional verarbeiten
    • Die Erleichterung zulassen: Oft geht der Diagnose eine lange Zeit der Unsicherheit und der Konflikte voraus. Es ist völlig normal, neben der Trauer auch eine gewisse Erleichterung zu spüren, weil das Kind nun einen Namen hat und das Verhalten erklärbar wird.
    • Abschied in Raten akzeptieren: Bei Demenz trauert man oft schon, während der Mensch noch lebt. Das Zulassen dieser „vorweggenommenen Trauer“ ist schmerzhaft, hilft aber dabei, sich seelisch auf den Weg einzustellen.
    • Gefühle von Überforderung anerkennen: Gefühle wie Wut („Warum passiert uns das?“), Scham oder sogar Widerwillen sind in dieser Situation menschlich und kein Zeichen von mangelnder Liebe.

2. Wissen als Schutzschild (Entmystifizierung)
    • Die Krankheit verstehen: Informieren Sie sich gut über die spezifische Demenzform (z. B. Alzheimer oder vaskuläre Demenz). Zu wissen, dass Vorwürfe, Aggressionen oder Vergesslichkeit Symptome einer Hirnerkrankung sind und keine Absicht, hilft enorm, Angriffe nicht persönlich zu nehmen.
    • Kommunikation anpassen (Validation): Der Versuch, Menschen mit Demenz ständig zu korrigieren („Das hast du doch eben schon gefragt!“), führt zu Frust auf beiden Seiten. Die Methode der Validation (Gefühle spiegeln und gelten lassen, statt Fakten zu diskutieren) erleichtert den Alltag massiv und schafft Nähe.

3. Frühzeitige Entlastung und Struktur (Vorsorge)
    • Sicherheit durch Bürokratie: Auch wenn es schwerfällt: Nutzen Sie die Phase, in der der Betroffene noch entscheidungsfähig ist, um rechtliche Dinge zu regeln (Vorsorgevollmacht, Patientenvollmacht). Das nimmt für die Zukunft eine riesige Last von den Schultern.
    • Pflegegrad beantragen: Wenden Sie sich umgehend an die Pflegekasse, um einen Pflegegrad zu beantragen. Damit erhalten Sie Zugang zu finanzieller Unterstützung, Tagespflege, Verhinderungspflege und Entlastungsleistungen.

4. Das Umfeld und Netzwerke aktivieren
    • Kein Verstecken: Gehen Sie offen mit der Diagnose im Freundes- und Nachbarschaftskreis um. Das baut Berührungsängste ab und schafft ein schützendes Netzwerk für den Erkrankten.
    • Beratungsstellen nutzen: Spezialisierte Beratung durch eine qualifizierte Beratungsstelle ist oft eine große Stütze. Hier darf man alles aussprechen, ohne verurteilt zu werden.